Así impulsan los datos la próxima generación de la investigación oncológica

El cáncer de mama es el tumor más frecuente entre las mujeres en España. Según datos de la Asociación Española contra el Cáncer, más de 38.000 personas recibirán este diagnóstico en 2026 y cerca de medio millón de pacientes conviven día a día con esta enfermedad. Sin embargo, tenemos motivos para el optimismo ya que la mortalidad se ha reducido en más de un 40% durante las últimas décadas y presenta una tasa de supervivencia a cinco años del 82.8% gracias a la detección precoz, la mejora de los tratamientos y el avance de la investigación clínica. No obstante, las recaídas continúan afectando aproximadamente a una de cada cinco pacientes y siguen siendo uno de los principales desafíos para la oncología moderna.

Muchos de los avances que han transformado el tratamiento del cáncer de mama comparten un elemento común: los datos. Detrás de cada biomarcador, modelo predictivo o terapia personalizada existe un enorme esfuerzo de recopilación, integración y análisis de información clínica. Sin embargo, gran parte de estos datos continúa distribuida entre organizaciones y sistemas lo que dificulta la generación de nuevo conocimiento clínico.

Construir una visión longitudinal de la paciente

Uno de los principales retos en la atención al cáncer de mama es la fragmentación de la información clínica. A lo largo de los años, una misma paciente puede ser atendida por distintos profesionales, centros sanitarios y organizaciones, lo que provoca que datos relevantes de su enfermedad queden distribuidos entre múltiples sistemas con capacidades limitadas de interoperabilidad y reutilización.

El Espacio de Datos de Sanidad Privada (EDSP) aborda este reto mediante la construcción de modelos interoperables de Patient Summary, un resumen clínico estructurado que integra diagnósticos, antecedentes, tratamientos, alergias, resultados analíticos y otra información relevante en una representación común y reutilizable.  

Esta visión longitudinal de la enfermedad facilita la continuidad asistencial y convierte la información clínica en una base reutilizable para investigación y analítica avanzada. 

Comprender la biología del tumor mediante la integración multimodal

En cáncer de mama, la estrategia terapéutica depende cada vez más de biomarcadores, alteraciones genómicas y pruebas de imagen. La información clínica, por sí sola, no permite explicar toda la complejidad biológica de la enfermedad.

Evidenze Data Space integra datos clínicos, radiológicos y moleculares para relacionar información procedente de imagen médica, anatomía patológica, biomarcadores y secuenciación genómica. Esta aproximación permite construir modelos más completos de la enfermedad e identificar patrones que permanecen ocultos cuando estas fuentes se analizan por separado.

La capacidad de conectar información sobre la paciente con información sobre el comportamiento biológico del tumor constituye uno de los pilares sobre los que se sustenta la medicina de precisión. 
 

Convertir datos clínicos en evidencia

Una vez construida una visión longitudinal de la paciente a partir de su información clínica, y complementada con datos radiológicos, moleculares y genómicos que permiten caracterizar la enfermedad en profundidad, surge la posibilidad de aprender de la experiencia acumulada por miles de pacientes.

La combinación de los modelos de Patient Summary y de las capacidades de integración multimodal desarrolladas por Evidenze Data Space permite disponer de conjuntos de datos mucho más ricos y representativos. Sobre ellos resulta posible analizar la evolución de la enfermedad, identificar patrones clínicos y generar nuevo conocimiento aplicable a la práctica asistencial.

SHARE (SpanisH cAncer data spacE) trabaja precisamente sobre esta dimensión a través de la creación de grandes segmentos interoperables y plataformas analíticas orientadas a la generación de evidencia clínica. Su propuesta consiste en integrar información clínica, molecular, genómica, datos de seguimiento y resultados en salud procedentes de múltiples organizaciones para comprender cómo evoluciona la enfermedad.

En el contexto del cáncer de mama, estas capacidades permiten identificar patrones clínicos relevantes, construir perfiles de riesgo y desarrollar modelos predictivos para estimar la probabilidad de recaída, progresión de la enfermedad o respuesta a distintos tratamientos. Todo ello facilita una comprensión más precisa de la evolución de la enfermedad en entornos reales de práctica clínica.

Escalar la investigación mediante cohortes federadas e inteligencia artificial

La investigación oncológica necesita analizar grandes volúmenes de información para identificar patrones clínicos y desarrollar nuevos modelos de medicina de precisión. En cáncer de mama, donde existen múltiples subtipos moleculares y una elevada variabilidad entre pacientes, ninguna organización dispone por sí sola de todos los datos necesarios para responder a muchos de estos desafíos.

Las capacidades desarrolladas por Acuratio Health buscan resolver este problema mediante la creación de cohortes federadas. Para ello, utiliza modelos comunes de datos como OMOP CDM (Observational Medical Outcomes Partnership Common Data Model), un estándar internacional que permite representar la información clínica de distintas organizaciones utilizando una estructura y una semántica comunes. Gracias a esta normalización, los datos procedentes de hospitales diferentes pueden consultarse y analizarse como si formasen parte de un mismo ecosistema, aunque permanezcan físicamente en su ubicación original.

Sobre esta infraestructura interoperable, Acuratio Health facilita el desarrollo de inteligencia artificial federada. Los modelos se entrenan localmente sobre los datos de cada organización y comparten únicamente los parámetros necesarios para construir algoritmos comunes. Este enfoque permite desarrollar sistemas predictivos más robustos para la identificación de recaídas, la respuesta a tratamientos o la detección temprana de riesgos clínicos, preservando simultáneamente la privacidad, la gobernanza y la soberanía del dato.

Del conocimiento a la atención personalizada

Una vez generado todo este conocimiento, es necesario llevarlo a la práctica asistencial y asegurar que llega a cada paciente en el momento adecuado.  El centro demostrador EDS2.eus explora precisamente esta transición mediante la integración de datos sanitarios y sociosanitarios para desarrollar nuevos modelos de seguimiento, prevención y atención personalizada. Su infraestructura permite combinar información clínica, monitorización, calidad de vida y servicios de apoyo para adaptar el seguimiento al riesgo de recaída y mejorar la coordinación asistencial.

En el contexto del cáncer de mama, esta capacidad facilita una atención más coordinada durante todo el proceso de recuperación y seguimiento.

La interoperabilidad clínica impulsada por EDSP, la integración multimodal desarrollada por Evidenze Data Space, la generación de evidencia promovida por SHARE, las cohortes federadas y la inteligencia artificial habilitadas por Acuratio Health y la aplicación asistencial explorada por EDS2.eus muestran cómo distintas capacidades pueden actuar conjuntamente para conectar datos clínicos, moleculares, radiológicos y sociosanitarios dentro de un mismo ecosistema de conocimiento.

Coincidiendo con el Día Mundial contra el Cáncer de mama, este caso de uso refleja cómo la economía del dato puede convertirse en un aliado estratégico para la investigación y la asistencia sanitaria. Cada dato compartido de forma segura contribuye a comprender mejor la enfermedad, identificar patrones invisibles hasta ahora, mejorar los modelos predictivos y personalizar la atención de cada paciente.

Si los datos han sido una de las claves que han permitido reducir la mortalidad por cáncer de mama en más de un 40% durante las últimas décadas, los espacios de datos abren una nueva oportunidad para avanzar más rápido hacia uno de los grandes retos pendientes de la oncología, como reducir las recaídas, mejorar la calidad de vida de las pacientes y seguir incrementando las tasas de supervivencia en los próximos años.