Alzheimer, cuidados y economía del dato: cómo mejorar la calidad de vida de pacientes y familiares

Al principio son pequeños datos que casi pasan desapercibidos. Un olvido puntual al hacer la compra, una conversación que se repite varias veces o cierta dificultad para recordar nombres y fechas concretas. Con el paso del tiempo aparecen nuevas señales que invitan a prestar más atención y que terminan afectando a la vida de toda la familia. 

Según la Fundación Pasqual Maragall, cerca de 900.000 personas conviven con Alzheimer u otras demencias en España. La mayoría de los cuidados recaen sobre familiares que intentan compatibilizar esta responsabilidad con el trabajo, la vida personal y, en muchos casos, la distancia.

La situación de Rebeca Fernández refleja una realidad compartida por miles de personas. Su madre, Carmen, tiene 80 años y vive sola en el pueblo donde ha pasado toda su vida. Allí mantiene sus rutinas, sus amistades y una independencia a la que no quiere renunciar.

Rebeca vive a 150 kilómetros de distancia, trabaja a jornada completa y tiene dos hijos adolescentes. Aunque la visita siempre que le es posible, sabe que no puede estar pendiente de todo lo que ocurre cada día. Le preocupa que una caída pase desapercibida, que una noche Carmen se desoriente y salga de casa o que un cambio importante en su estado tarde demasiado en detectarse. 

Encontrar un equilibrio entre la seguridad y la autonomía se ha convertido en uno de los mayores desafíos para muchas familias que conviven con la enfermedad.

Cómo los datos pueden ayudar en el cuidado de personas con Alzheimer

En situaciones como la de Carmen, disponer de información actualizada y fiable puede marcar una gran diferencia. Muchas de las señales que alertan de un posible cambio en su estado aparecen de forma gradual y pueden pasar inadvertidas cuando se observan de manera aislada. Una alteración en los hábitos del sueño, menos actividad física de lo habitual, cambios en las rutinas diarias o una caída pueden ser indicios relevantes cuando se analizan en conjunto.

En este contexto DatiaCare explora nuevas formas de utilizar los datos para mejorar la atención a las personas mayores y facilitar la labor de quienes las cuidan. El proyecto conecta información procedente de distintas fuentes relacionadas con el cuidado diario, como sensores instalados en el hogar, relojes inteligentes, dispositivos médicos o aplicaciones de seguimiento. Toda esta información puede compartirse de forma segura para construir una visión más completa de la situación de cada persona.

La propuesta se basa en aprovechar datos que ya existen, pero que normalmente permanecen dispersos en distintos sistemas. Al reunirlos y analizarlos conjuntamente, es posible detectar cambios significativos en los hábitos y comportamientos de una persona, generar alertas ante situaciones de riesgos y elaborar informes e indicadores que ayuden a realizar un mejor seguimiento de su evolución. Entre los objetivos del proyecto se encuentran la detección de caídas, la identificación de patrones asociados a situaciones de fragilidad y la generación de información útil para familias, profesionales y organizaciones dedicadas al cuidado de personas mayores. 

En el caso de Carmen, esto se traduce en una detección más rápida de alteraciones en sus rutinas o de situaciones que requieran una atención más cercana. Información que puede ayudar a actuar antes de que un problema termine convirtiéndose en una emergencia.

Más autonomía para las personas mayores y más apoyo para quienes cuidan

Para Rebeca, contar con este tipo de información supone disponer de una ayuda adicional para acompañar a su madre a distancia. No elimina la preocupación ni sustituye el contacto personal, pero sí puede aportar más capacidad de anticipación y facilitar decisiones mejor informadas.

Este enfoque responde además a un desafío que afecta a toda Europa. El envejecimiento de la población aumenta cada año el número de personas que necesitan apoyo, mientras que la disponibilidad de cuidadores y recursos asistenciales es cada vez más limitada. El proyecto busca contribuir a un modelo de cuidados más eficiente, capaz de aprovechar el valor de los datos para mejorar la atención y optimizar los recursos disponibles.

La experiencia de Carmen y Rosa muestra cómo la economía del dato puede tener un impacto directo en la vida de las personas. Cuando la información procedente de múltiples fuentes se transforma en conocimiento útil, surgen nuevas herramientas para apoyar la autonomía, reforzar la seguridad y ayudar a que las familias afronten el cuidado con mayor tranquilidad. 

• Nota: Rebeca y Carmen son un “user persona” ficticio creado para ilustrar, de forma comprensible y cercana, cómo DatiaCare puede ayudar a mejorar el cuidado de personas con Alzheimer mediante la compartición y el aprovechamiento de datos procedentes de múltiples fuentes.